Hoy es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un trastorno del cual escuchamos hablar mucho últimamente con todo esto del confinamiento por el Coronavirus y las necesidades que tienen las personas diagnosticadas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) de poder salir a la calle en algún momento del día, necesidad que se ha tenido hasta que explicar en todos los medios de comunicación para que la gente lo comprenda e incluso, tener que establecer un código distintivo llevando un pañuelo azul para que nadie les increpe desde un balcón… como si no tuviesen bastante ya con semejante “etiqueta” en todas partes durante el resto de sus vidas. 

Curiosamente, escuchamos mucho hablar de TEA, sobre todo en el entorno infantil y escolar, ya que cada vez los diagnósticos se consiguen hacer más temprano, pero me temo que la mayoría de la gente no tiene ni idea de todo lo que conlleva este diagnóstico, ya no sólo para la persona que lo padece, sino para las familias que tienen que lidiar con una sociedad que sigue sin estar preparada para la discapacidad, por no hablar de la falta de recursos y ayudas o los costes económicos que derivan las terapias de estas personas, una terapia que se ha quedado en pausa durante el confinamiento, ya que todas estas personas se han quedado sin poder ir a sus centros de terapia y esas familias también se han quedado sin recursos ni materiales suficientes para poder mantener un nivel mínimo de apoyo en su tratamiento, sobre todo en los niños, donde cada día es vital para mejorar su día a día.

Como este es un blog de crianza y familia, he querido centrar este post en el autismo infantil y, para ello, he contado con la inestimable ayuda de la pedagoga terapéutica Beatriz Acosta que, a continuación, nos aporta una completa explicación sobre el autismo para que todos podamos conocerlo y comprenderlo mejor, además de varias ideas y herramientas para que las familias con niños TEA puedan trabajar con ellos durante el confinamiento en casa.

Hoy en día, parece que la sociedad es más consciente de la existencia de trastornos del neurodesarrollo en niños y niñas, el tan conocido TDAH, TEA… ¿Pero conocemos realmente las dificultades con las que conviven estos niños y sus familias?

En esta entrada, vamos a hablar del Autismo Infantil. De niños y niñas diagnosticados con TEA. Los síntomas y dificultades que estos comportan, y cómo podemos trabajar con ellos desde casa.

¿Qué es el TEA?

Para conceptualizar un poco, el Trastorno de Espectro Autista (TEA), es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la alteración de las capacidades de relación social, de la comunicación y lenguaje, de la flexibilidad y simbolización, y de la imaginación. A lo largo de los años se han hecho varias clasificaciones. En la clasificación anterior se incluía al “autismo” como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y dentro del autismo, subtipos de autismo: Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger, Trastorno desintegrativo de la infancia, y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Actualmente, para todos ellos, se habla de Trastornos del Espectro Autista.

Debemos hacer hincapié, en que cada niño tiene su ritmo de aprendizaje y desarrollo, el cual hay que respetar y no forzar (siempre debemos acompañar y promover, ayudar, pero nunca forzar), y que a su vez, como todo infante y adulto, todos somos diferentes; no seguimos los mismos pasos para llegar a algo, no nos gusta lo mismo, no tenemos las mismas facilidades para aprender una nueva actividad, … y lo que debemos intentar siempre, es ayudar al niño a que este sea capaz de desarrollarse al máximo dentro de sus posibilidades.

Absolutamente todos, tenemos “cosas” que se nos dan bien o para las que tenemos facilidad, y otras tantas que todo lo contrario. Simplemente, tendemos a trabajar en las que tenemos dificultades y, seguramente, acabamos dedicándole más tiempo a las que se nos dan bien, ya que, son las que nos hacen sentir más útiles, más realizados, en definitiva, mejor. Pero reflexionemos un momento “¿Te apetecería superar miedos, superarte a ti mismo, probar actividades que no dominas, curiosear con nuevos hobbies, atreverte a cambios, creer en ti…, si continuamente lo que recibes de tu entorno es negativo y de desánimo, todo son castigos a conductas que hacemos, y ves desespero en los demás hacia ti?

Lo que ocurriría es que creceríamos pensando que no valemos para nada, que no somos capaces. Jamás llegaríamos a nuestro máximo potencial. Esto es lo que ocurre con las etiquetas en los niños TEA. Los niños TEA, cuando su sintomatología es muy reconocible socialmente, si repiten verbalmente frases sin sentido en la fila del supermercado se les quedan mirando con cara de sorprendidos, si tienen conductas repetitivas en el autobús muy probablemente les miren de reojo, si van a una escuela ordinaria muchos de ellos sufren acoso escolar por parte de otros compañeros, de burla… (en este post os enseñamos cómo explicar a los niños qué es el autismo). Y, a su vez, sus familias, se encuentran con las mismas dificultades de convivencia con su entorno. Les falta tiempo de organización y planificación en casa, falta de recursos económicos para las terapias que sus hijos necesitan, incompatibilidad de trabajo con las necesidades de estos niños en el núcleo familiar, muchos no tienen una vida social con otros adultos,… además de que se les pide prácticamente que ejerzan de terapeutas en su propia casa. Lo que conlleva a ansiedad, estrés, bloqueo emocional, y hasta depresión.

Por eso es tan importante concienciarnos entre todos, para desde nuestras opciones, ayudar al prójimo, aunque sea no etiquetando, informándonos, conociendo al de al lado, y brindándoles nuestra mano. Algo tan sencillo como informar al adulto de al lado sobre aquello que mira asombrado y que realmente es desconocimiento, es ya un gran paso y ayuda hacia estos niños y sus familias.

Los niños con TEA, no dejan de ser niños. Niños que también sienten, que también necesitan afecto, que también quieren jugar, que también necesitan que su entorno educativo y social crea en él, y le ayude a desarrollarse al máximo dentro de sus posibilidades.

Síntomas y signos

Aunque no todos coinciden en los mismos síntomas, si podemos hablar de una serie de síntomas generales:

Dificultades en el área social y en la interacción social

Las dificultades sociales son el síntoma más común, y se trata en ocasiones de incapacidad para desarrollar una socialización normal.

• No desarrollan la capacidad de empatía, por lo que tienen dificultades para entender al otro, para predecir comportamientos, y situaciones.

• Dificultades de autorregulación. Aparentan ser más inmaduros o infantiles que otros niños, puesto que pueden tener rabietas descontroladas, conductas inapropiadas, o llorar durante horas.

• A algunos no les gusta interactuar, prefieren estar solos. Si partimos de la base que les cuesta comprender la interacción social, es lógico, ¿no crees?

• Dificultades para interpretar y comprender las expresiones faciales y gestos. Esta dificultad puede conllevar a la dificultad posterior para establecer vínculos emocionales, o apego.

• No suelen tener contacto visual. Por eso, cuando nos dirigimos hacia ellos, es importante que nos sentemos enfrente, que nos igualemos a la altura de su rostro, intentando crear ese contacto visual. Podemos acompañar suavemente con nuestras manos su rostro hacia el nuestro, de esta forma será más fácil que al dirigir su rostro hacia el nuestro, promovamos ese contacto. Usemos ese momento, para hablarle.

• Dificultades para identificar e integrar las emociones. Ausencia de sonrisa social. Esto conlleva dificultades para demostrar sus sentimientos, y también para comprender los sentimientos de los demás. Es importante trabajar las emociones, que sepan identificarlas y trasladarlas a situaciones reales, para aplicarlo. Es importante también para el aprendizaje de las conductas “correctas”. Si no comprenden el enfado, ¿de qué sirve que nos enfademos y le castiguemos ante una rabieta? Ayudarles a hacer un trabajo emocional, es importante para todos los ámbito de su vida escolar familiar y social.

• Pueden tener cierta sensibilidad al tacto, y es por esto que muchos niños TEA no les guste que les abracen o les den un beso. Otros muestran hipersensibilidad al sonido, o a texturas.

• Pueden mostrar posturas corporales extrañas, o por ejemplo andar de puntillas.

Dificultades en la comunicación y lenguaje

La comunicación y lenguaje varía bastante. Hay niños TEA que no consiguen llegar a comunicarse jamás mediante el lenguaje oral, pero sí a través de sistemas alternativos de comunicación. Otros consiguen comunicarse a través del lenguaje pero con muchos déficits en él… depende del niño. Os indico algunos, teniendo en cuenta lo anterior.

• Retraso en el desarrollo del lenguaje. Por eso es tan importante la intervención temprana, para que en caso de no desarrollar el lenguaje, puedan aprender a comunicarse a través de otros sistemas.

• Pueden usar un tono de voz demasiado agudo, sin reflejar emociones, invariable. Un tono monótono, robótico, o hasta imitar otro tono de voz de algún conocido.

• Ecolalias. Se trata de la repetición de palabras y/o frases continuamente, fuera de contexto. Pueden repetir frases que han oído por la calle, por la televisión, que han leído, palabras de una canción… y usarlas sin coherencia con la situación en la que nos encontramos, o con lo que le estamos preguntando al niño.

• No comprenden los chistes, la ironía, sarcasmo, o el sentido figurado.

• No responden a su nombre.

• Tienen dificultades para comprender nuestra forma de comunicación y lenguaje, por este motivo, es importante que les hablemos claro, con un tono de voz relajado y neutro, que usemos pocas palabras, como dije anteriormente que nos dirijamos hacia su rostro al hablarle, hay que evitar conceptos abstractos, dar las instrucciones de una en una, y apoyarnos en un soporte visual.

Dificultades de flexibilidad

Dificultades para adaptarse a nuevos hábitos e inflexibilidad cognitiva. Tienen dificultades para adaptarse a ambientes poco estructurados, es decir, que se salen de su rutina; un nuevo trayecto en coche hacia el colegio, un profesor nuevo, un cambio de terapeuta… La misma inflexibilidad ante un cambio que no estaba previsto, como por ejemplo, íbamos a vestirnos para ir a la playa, y de repente empieza a llover. Esa toma de decisiones que llevamos a cabo para encontrar la solución de vestirnos con botas de agua para salir a la calle y cambiar la vestimenta, o cambiar el plan, es en la que los niños TEA tienen dificultades.

(Esta inflexibilidad, o dificultad de flexibilidad, viene dada por una alteración en las Funciones Ejecutivas)

Por eso es tan importante anticipar a estos niños lo que va a ocurrir (sobre todo cuando sea una situación nueva y desconocida), seguir el mismo orden en la secuencia de rutinas, ayudarles a convivir en un ambiente lo más estructurado posible, con rutinas y horarios, y apoyos visuales que favorezcan esa ayuda que necesitan para organizarse y estructurarse.

Si sabemos que eso puede alterarles, debemos prevenir esas conductas inadecuadas y rabietas, ayudándoles a estructurar su ambiente.

Conductas repetitivas y relaciones extrañas con objetos

La mayoría tienen conductas inusuales y repetitivas, hacia sí mismos, hacia los demás y/o hacia los objetos.

• Girar objetos constantemente, encender y apagar las luces, abrir y cerrar el grifo…

• Juegos basados en la repetición de acciones.

• Movimientos de aleteo en manos y brazos.

• Dar vueltas sobre sí mismo, correr en círculos.

• Es posible que algunos necesiten colocar los objetos de su alrededor de una forma correcta, y si se cambian (parte de la inflexibilidad comentada anteriormente) podemos derivar en que empiecen a cambiarlos de sitio repetitivamente.

• Juegos basados en alienar muñecos, bloques, o fichas. Darles un orden concreto.

Intervención temprana

Conocer algunos de sus síntomas, ya seamos padres, educadores, terapeutas, como también amigos o familiares, es sumamente importante para poder reconocer estos rasgos en niños a edad temprana para una detección precoz y una intervención temprana. Conforme antes empiece la intervención, más repercutirá ésta en la calidad de vida del niño TEA, en el control del comportamiento, en el desarrollo del lenguaje u otros métodos de comunicación, y en sus capacidades cognitivas.

En mi opinión, se debe hace un trabajo intensivo en lenguaje y comunicación, con la ayuda de profesionales. Y poder emplear todos el mismo sistema de comunicación con el niño, tanto en la escuela, aula, en casa, como en las terapias. Usando siempre el mismo sistema e imágenes.

Existen infinidad de programas educativos para niños TEA, terapia con animales, intervenciones educativas, neuropsicológicas… que dependerán de las necesidades y características de cada niño. Y siempre, absolutamente siempre, deben estar en coordinación centro educativo, profesionales que trabajan con el niño, y familia.

Tengo un hijo TEA, estamos confinados en casa… ¡se me acaban las ideas!

Desde casa debemos seguir trabajando con nuestros hijos. Los pilares fundamentales deben ser: hábitos sociales y de comunicación, trabajar las emociones, hábitos de autonomía personal, y estrategias de autorregulación.

En este post, nos centraremos en actividades para trabajar las habilidades sociales, y cómo trabajar las emociones.

Trabajar las habilidades sociales

Se trata de entrenar al niño a nivel social. Ahora que tenemos muuuuuucho tiempo, podemos aprovechar para hacer cuadernos de ayuda social para nuestros hijos. Tened en cuenta, que para niños con problemas de conducta, de control inhibitorio e impulsividad, o TDAH, puede ser un buen recurso para ellos también, adaptado a él.

• • Crear un cuaderno de normas sociales

    Es posible que en casa no tengáis plastificadora o impresora para finalizar estos materiales, pero no es excusa. ¡Podéis empezar a diseñarlos, hasta donde los recursos que dispongáis en casa os permitan!

    Como su nombre indica debe redactarse de forma muy clara, y breve, los comportamientos considerados adecuados, junto a los inadecuados. Lo ideal sería que el adecuado estuviese al lado del inadecuado, para encontrar fácilmente ambos, y poder hacer la relación lógica. Y con los iconos que abajo os enseño. Debe acompañarse de soporte visual (dependiendo siempre del nivel cognitivo del niño, adaptándolo a él) En caso de no tener asimilada una buena comprensión lectora, podemos hacerlo directamente con pictogramas o con las imágenes del sistema que usemos con el niño.

    

    Comportamiento adecuado

    

    Comportamiento inadecuado

    Un cuaderno plastificado, fácil de abrir y cerrar, unido por ejemplo con anillas de metal, de forma que según lo creamos conveniente podamos abrirlas y añadir más material. Como también retirar en caso de conductas asimiladas y aprendidas, y que observemos que no necesita ya ningún apoyo.

  • Listado de situaciones problemáticas para el niño con las conductas correspondientes

    Misma dinámica que el anterior, cuaderno plastificado, fácil uso, anillas… pero aquí lo que haremos es describir situaciones que para el niño puedan ser motivo de rabieta, de conducta inadecuada, o en las que pueda tener dificultades, ofreciéndole herramientas de qué hacer y cómo comportarse. No se trata de lo adecuado o inadecuado, sino de darle una solución a esa situación

    • • • • Sabemos que cuando ha llovido no le gusta estar en el patio. Describimos la situación “lluvia-patio mojado”, y como conducta/estrategia, describimos la acción de buscar a un profesor para que nos lleve dentro.

          • No le gusta que le rocen; describimos la situación, y posteriormente la de apartarse a un lado, contar hasta tres o respirar…

    Para este listado es necesario conocer qué situaciones le sobresaltan, en las que requiera de esta ayuda, como también de las herramientas que le funcionen. Hay niños que usan botellas sensoriales para relajarse, niños que hacen ejercicios de respiración… hay que adaptarlo totalmente a lo que les funcione. Y para eso también tenemos que probar diferentes prácticas. En la serie de “Atípico” el protagonista lleva siempre unos auriculares grandes, para llevar su rutina diaria en el instituto sin sobresaltos ni momentos de ansiedad. Debemos encontrar aquello que le funcione a nuestro hijo.

  • Historiales sociales, cómics…

    Lo mismo que anteriores, material plastificado, anillas… siempre materiales que podamos reusar, añadir, quitar… que no se mojen, que no se manchen.

    Breves historias, o tiras de viñetas, que describan situaciones sociales, situaciones de la vida cotidiana, que sirvan de guion social, sobre cómo comportarse. Que tengan instrucciones precisas y claras. Aquí la guía no es sobre diferenciar correcto e incorrecto, darle soluciones… es un guion sobre cómo comportarse socialmente, de secuencias, para ayudarle en lo posible a una interacción social adecuada con los demás.

    • • • • Viñeta del saludo al encontrarnos con alguien, o al despedirse

          • Viñeta del momento subir al autobús, sentarse, esperar…

          • Viñeta para pedir un juguete u objeto a otra persona

          • Viñeta de cómo comportarse cuando vamos al médico

          • Viñeta de hacer una fila…

    Para empezar a trabajar con este tipo de cuadernos, podemos hacer pequeños teatrillos en casa, juegos de roll, interpretando estas situaciones, y enseñándole la viñeta del cuaderno con la que se corresponde, la norma social, o la situación problemática, para que relacione lo real con lo que se describe en el cuaderno. De este modo, le ayudaremos a que se familiarice con el material. Hay que ser muy pacientes, y ayudarle a consultar los cuadernos, hasta que lo haga de forma autónoma.

     

    

Trabajar las emociones

Es importantísimo que nuestros hijos sean capaces de identificar las emociones y gestos faciales, tanto en ellos mismos, como en los demás, para de este modo, traspasarlo a las situaciones de la vida diaria. Con ello, será más fácil que asimile el aprendizaje de las conductas adecuadas, o pueda identificar “una regañina”.

1. Primero, conocer las emociones básicas. Si ya las conoce, pasemos a más complejas. Para conocerlas, podemos usar juegos y apps, cuentos, fichas… hay muchos recursos en Internet gratuitos, y materiales. Os voy a proponer ideas fáciles de hacer casa, sin compras, para estos días en los que no podemos salir.
2. Podemos empezar con una ficha (soporte visual) en el que aparezcan caras representando emociones, y escrita la palabra debajo. Plastifiquémosla o guardémosla bien, ya que seguiremos usándola. Jugamos a imitar las caras, le enseñamos a poner cara de enfadado ceño fruncido gritamos porque nos enfadamos… sobretodo que nos copie. Lo mismo con alegría, miedo, sorpresa…
3. Cuando ya lo domine, pasamos a actividades en las que el mismo relacione esa cara con el nombre de la emoción.
4. Siguiente nivel sería trabajarlo con cuentos cortos muy visuales, dibujos animados… He encontrado recursos muy buenos en YouTube, de dibujos animados, muy precisos sobre una emoción concreta. Y que ha resultado muy positiva en la evolución de niños TEA. Deberíamos enseñarle el primer soporte visual donde aparecían las emociones del paso 1, y preguntarle qué emoción aparece. Si todavía no es capaz de señalarlo en el soporte, podemos ayudarle, relacionándole con el dedo la imagen de los dibujos con la emoción del soporte visual. Los niños TEA tienden a copiar visualmente, aprovechémoslo.
5. En ficha o app, pasamos a que relacione la emoción (cara y palabra) con una situación, una viñeta, un dibujo que claramente represente eso. Señalar con el dedo, hacer una flecha… pero él solo. Y sin representaciones ni dibujos animados o cuentos. Que de una imagen de dos personas enfadadas, sin estar en movimiento, sea capaz de relacionarlo con la palabra o emoción de ENFADO, TRISTEZA…

Conforme notemos cierta evolución en la identificación, juguemos a ello;

* Cada vez que en una actividad libro o televisión aparezca un personaje miedoso, llorando, alegre… pidámosle a nuestro hijo que nos diga qué le pasa. Recomiendo al principio, ir usando siempre el soporte visual, para que le ayude.

* Juguemos al bingo de emociones, démosle el mismo soporte visual, ¡y juguemos al bingo! TRISTE, SORPRENDIDO,… y que los tache. Soy “doña pesadilla” con lo de plastificar, pero eso nos permite reutilizar materiales. Con un rotulador de pizarra, tachamos jugando al bingo y borramos. Y así, usando los mismos materiales, favorecemos a que nuestros hijos acaben asimilándolo.

* Un cubo de ropa, una caja de zapatos… de color negro, o la pintamos. Otra de color clarito. Ayudémoslo a comprender qué emociones son negativas o nos hacen sentir tristes, y cuáles positivas. Imágenes recortadas de revistas, impresas… que expresen facialmente emociones. ¡Y tirémosla en su cubo correspondiente!

Más adelante podremos hacer referencia a estas emociones cuando debamos llamarle la atención para enseñarle la conducta adecuada, para ayudarle a comprender por qué el otro niño está llorando…

¡Se trata de ser creativos y crear juegos con cosas sencillas!

¿Qué os ha parecido? Sin duda, Beatriz Acosta nos ha hecho una explicación muy completa de todo el mundo del autismo infantil que espero os ayude a comprender mejor a estos niños porque la empatía por nuestra parte es vital para su mejor integración en la sociedad, son niños maravillosos llenos de un mundo interior que están dispuestos a compartir con todo su corazón si somos capaces de ver más allá de las etiquetas…

También, esperamos que las herramientas que os hemos dado para ayudarles en su terapia durante el confinamiento en casa os sirvan para poder trabajar con ellos hasta que puedan volver a sus sesiones de terapia, ¡ÁNIMO!

Os agradecería infinito que compartieseis este post para hacer el mundo y la vida de estos niños mucho mejor…

CONOCER ES AMAR